Aufnahme im Kinderhospiz - Kinderhospiz Bethel

Ihr Weg zu uns

Jedes Kind und jede*r Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung hat ab dem Zeitpunkt der Diagnose einen Anspruch auf Pflege- und Hospizleistungen in einem Kinder- und Jugendhospiz. Derzeit gibt es 18 Kinderhospize in Deutschland, die eine qualifizierte Versorgung von Kindern und Jugendlichen sowie ihrer An- und Zugehörigen gewährleisten. Das Kinder- und Jugendhospiz Bethel ist eines davon.

Wir freuen uns darauf, sie in unserer ‘Herberge’ (lateinisch: hospitium) begrüßen zu dürfen. Die einzelnen Schritte, die dazu notwendig sind, erklären wir ihnen hier. Sie können sich aber auch gerne an unsere Kolleginnen des Sozialdienst wenden, um erste Fragen zu klären. Für viele betroffene Familien ist es ein schwerer Weg, sich an ein Kinderhospiz zu wenden. Viele haben das Gefühl, dass sie ihr Kind aufgeben, wenn sie diesen Schritt gehen. Anders als in einem Hospiz für Erwachsene geht es im Kinderhospiz in den meisten Fällen aber erstmal um die Entlastung der betroffenen Familien, oft über Jahre hinweg.

Unser kompetenter, erfahrener Sozialdienst geht stets emphatisch mit dieser Situation um und wird ihnen den Weg zu uns so einfach wie möglich machen.

Aufnahmekriterien

Das Kinder- und Jugendhospiz Bethel steht allen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen ab der Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung zur Verfügung. Wir begleiten bis zur Vollendung des 26. Lebensjahrs, die Erkrankung muss in aller Regel aber bereits vor dem 18. Lebensjahr aufgetreten sein. Die Aufnahme erfolgt unabhängig von Nationalität oder Religion. Die betroffenen Kinder und Jugendlichen kommen zusammen mit Familienangehörigen, Geschwistern oder anderen Begleitpersonen zu uns.

Für die Aufnahme muss eine der folgenden Erkrankungen vorliegen und von ihrem Kinderarzt/ihrer Kinderärztin bescheinigt werden:

a) fortschreitende Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer heilenden Therapie (z.B. Muskeldystrophie Duchenne und andere Stoffwechselstörungen)

b) unheilbare, aber nicht fortschreitende Erkrankungen, die durch ihre Begleiterscheinungen zu einer schrittweise Verschlechterung des Allgemeinzustandes führen (z.B. schwerste Zerebralparese und einzelne, genetisch bedingte Fehlbildungssyndrome)

c) Erkrankungen, bei denen ein früher Tod unvermeidlich ist (z.B. Mukopolysaccharidose [MPS], Leukodystrophie und einzelne, genetisch bedingte Fehlbildungssyndrome)

d) lebensbedrohliche, aber prinzipiell heilbare Erkrankungen, die jedoch auch zu einem frühen Tod führen können (z.B. onkologische Erkrankungen und transplantationspflichtiges Organversagen)
Einzugsgebiet

Familien aus ganz Deutschland können eine Aufenthaltsanfrage bei uns stellen.
Kennenlernen

Bei Interesse an einem Aufenthalt haben sie jederzeit die Möglichkeit, sich per Telefon oder Mail über unser Angebot und unsere aktuellen Belegungskapazitäten zu informieren. Gerne laden wir sie ein, unser Haus und unsere Arbeit bei einem kleinen Rundgang am Kennenlernnachmittag oder dem Tag der offenen Tür kennenzulernen. Wenden sie sich vorab gerne an unseren Sozialdienst
Anamnesebogen

Um sie und ihr Kind während des Aufenthaltes individuell wie ganzheitlich begleiten zu können, bitten wir sie einen Anamnesebogen auszufüllen. Diese Informationen ersetzen natürlich nicht den persönlichen Kontakt zu ihnen. Sie geben uns aber die Möglichkeit, bereits vor dem Aufnahmegespräch in unserem Haus die Versorgung ihres Kindes sowie mögliche Angebote und Hilfen für sie als Familie vorzubereiten. Den Bogen bekommen sie vor ihrem ersten Aufenthalt von uns zugeschickt und muss nur einmalig ausgefüllt werden.

Für wiederholte Aufenthalte bitten wir sie, uns wichtige Änderungen im Vorfeld zu übermitteln. Dazu zählen Versorgungsumstellungen bei ihrem erkrankten Kind genauso wie Wünsche oder Anliegen, die uns noch nicht bekannt sind. Vor einem geplanten Aufenthalt nehmen wir von unserer Seite immer noch einmal Kontakt zu ihnen auf.
Antrag auf vollstationäre Hospiz- und Pflegeleistungen

Bevor ihr Kind im Kinder- und Jugendhospiz Bethel aufgenommen werden kann, muss die Hospizversorgung zunächst bei ihrer Krankenkasse/ihrem Kostenträger beantragt und genehmigt werden. Die dazu erforderlichen Anträge erhalten sie nach gemeinsamer Terminabsprache von uns. Während des Antragsverfahrens stehen wir ihnen gerne unterstützend zur Seite.

Jedem Antrag hängt eine ärztliche Bescheinigung an, welche von ihrer Kinderärzt*in auszufüllen ist (siehe Aufnahmekriterien).

Bei Privatversicherten werden die Kosten der Hospizversorgung in der Regel nicht bzw. nur zum Teil übernommen. In diesen Fällen kann zum Beispiel ein Antrag beim Landschaftsverband (NRW) zur Kostenübernahme gestellt werden. Auch dafür bieten wir ihnen gerne Informationen an.
Planung von Aufenthalten

Wenn sie einen Erstaufenthalt bei uns wünschen, rufen sie gerne unseren Sozialdienst an.

Unsere reguläre Terminplanung und -vergabe für Entlastungsaufenthalte beginnt im Herbst des jeweiligen Vorjahres. Dazu treten wir vorab per Mail mit ihnen in Kontakt, wenn gewünscht. Spontane Anfragen aufgrund einer akuten Verschlechterung ihres Kindes oder der Versorgungssituation sind jedoch immer möglich.

Viele Familien möchten ihren Aufenthalt gerne in die Ferienzeiten legen. Diese sind daher besonders stark nachgefragt. Aufenthalte während der Ferien lassen sich daher nicht immer realisieren. Achten sie bereits bei der Planung ihrer Wünsche für Aufenthalte bei uns darauf, nicht die gesamten Tage in die Ferienzeit zu legen.

Sollte ein geplanter Aufenthalt von unserer Seite aufgrund von Auslastung nicht realisierbar sein, informieren wir sie zeitnah darüber. Sollte ein Termin ihrerseits nicht eingehalten werden können, geben Sie uns bitte ebenfalls schnellstmöglich Bescheid. So können wir den Termin noch einer anderen Familie anbieten. Dafür führen wir eine Warteliste.

Falls sie eine Urlaubsreise planen, während ihr erkranktes Kind bei uns zu Gast ist, empfehlen wir den Familien, eine Reiserücktrittsversicherung in Betracht zu ziehen. Sollte sich der Zustand des Kindes unerwartet verschlechtern oder eine frühere Abreise aus anderen unvorhersehbaren Gründen notwendig werden, kann dies helfen, finanzielle Belastungen zu vermeiden.

Unser wichtigster Auftrag ist es, für Familien in Krisensituationen da zu sein. Dafür ist schnelles Handeln erforderlich, weswegen es auch sehr kurzfristig zu Umplanungen oder auch Absagen von bereits geplanten Aufenthalten kommen kann. Aus diesem Grund kommunizieren wir einen kleinen Teil der geplanten Aufenthalte frühzeitig als sogenannte "Wackelplätze", die in einem solchen Fall frei gemacht werden müssten.
An- und Abreise

Eine Anreise ist montags und donnerstags zwischen 14:00 Uhr und 16:00 Uhr möglich. Vor und neben dem Haus stehen ihnen ausreichend Parkplätze zur Verfügung. Sollten sie für ihre An- und Abreise einen Krankentransport benötigen, wenden sie sich für einen Transportschein an ihre Kinderärzt*in.

Mit Hilfe unserer Packliste können Sie sich optimal auf Ihren Aufenthalt vorbereiten. Diese gehen wir bei Bedarf gerne mit ihnen gemeinsam telefonisch durch. Hier ist auch aufgelistet, welche weiteren Verordnungen zwingend zu ihrem Aufenthalt vorliegen müssen. Sie finden die Packliste als PDF-Datei weiter unten auf dieser Seite.

An ihrem Abreisetag verabschieden wir sie um 10:00 Uhr.
Therapeutische Angebote im Aufenthalt

Therapeutischen Anwendungen wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie können im Aufenthalt wie gewohnt fortgeführt werden. Dafür ist eine aktuelle Verordnung ihre Kinderärzt*in (ausgestellt für einen Hausbesuch) notwendig.
Kosten

Der Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz Bethel wird zum Teil von ihrer Kranken- und Pflegekasse getragen, der Rest über Spenden finanziert. Ihre Pflegekasse kann für die Zeit des Aufenthaltes ein Teil des ihrem Kind zustehenden Pflegegeldes abziehen und Kurzzeitpflege- oder Verhinderungspflege mit in die Hospizleistung einberechnen, obwohl diese eine Krankenkassenleistung ist. Wenden sie sich bei Fragen dazu möglichst direkt an ihre Sachbearbeiter*in bei der zuständigen Kasse.

Bei Privatversicherten sind Hospizleistungen in der Regel nicht mitversichert, weswegen es hier immer eine individuelle Klärung braucht.

Da nur ein Teil unserer Angebote durch die Krankenkassen refinanziert wird, sind wir dauerhaft auf die Unterstützung engagierter Menschen angewiesen, die uns finanziell unterstützen. Im Besonderen betrifft das zum Beispiel ergänzende, therapeutische Angebote für die erkrankten Kinder (etwa Angebote mit Tieren, Musik, Bewegung), die Begleitung und Versorgung der ganzen Familie im Aufenthalt sowie den kompletten Bereich der Trauerbegleitung.
Sterbebegleitung

Unser wichtigster Auftrag im Kinderhospiz ist es, Familien in der letzten Lebensphase ihres Kindes zu begleiten. Daher versuchen wir jede Anfrage für eine Finalbegleitung so zeitnah wie möglich zu erfüllen. Wir sorgen dabei für einen guten Planungs- und Vorbereitungsprozess, um den Familien einen geschützten und angemessenen Ort zu bieten.

In solchen Fällen kann es vorkommen, dass bereits geplante Aufenthalte anderer Familien verkürzt oder abgesagt werden müssen, um einen Platz für diese Finalbegleitung zu schaffen. Dafür haben wir eine geringe Anzahl sogenannter "Wackelplätze" über das Jahr geplant. Die Familien mit einem solchen Platz werden darüber aber bereits frühzeitig informiert.
Verpflegung- und Unterkunft

Neben dem Pflegezimmer für ihr erkranktes Kind können wir jeder Familie in unserem separaten Gästebereich ein Zimmer zur Verfügung stellen. Zu den Mahlzeiten bieten wir ihnen unser reichhaltiges Speisenbüffet an.

Im Haus stehen ihnen zudem Waschmaschine, Trockner, Bügeleisen & Bügelbrett zur Verfügung.