Bethel - Geschichten

Mit einem aus der Nachbarschaft geliehenen Regenschirm durch den strömenden Regen ins Kinder- und Jugendhospiz Bethel zum Bewerbungsgespräch – so begann vor mehr als zehn Jahren Anja Katharina Metzelaers Arbeitsleben in der Einrichtung. Der Weg der gelernten Kinderkrankenschwester hierhin war vielseitig: nach der Ausbildung in einer Akutklinik und einem Zwischenstopp im Kloster hat Anja Metzelaers lange in der Eingliederungshilfe gearbeitet. Die Erfahrungen, die sie hier sammeln konnte, prägen sie bis heute: das Sterben von Bewohner*innen wurde damals wenig thematisiert und eher ins Krankenhaus verlagert. Die Angehörigen bezog man dabei kaum mit ein. Aus der Unzufriedenheit darüber entwickelte Anja Metzelaers den Wunsch, den Tod und das Sterben stärker in die Mitte ihres Handelns zu rücken. So absolvierte sie eine Weiterbildung zur Palliative Care Fachkraft mit dem Zusatzmodul für Menschen mit Behinderung. In ihrer damaligen Einrichtung konnte sie danach einiges bewegen, Netzwerke aufbauen und einen Haltungswechsel vorantreiben. 

Der Gedanke an einem ganz besonderen Projekt wie dem Kinder- und Jugendhospiz Bethel mitzuarbeiten, dieses fast von Anfang an mitzugestalten und zu verwirklichen, hat sie dann aber so sehr gereizt, dass sie einen Neubeginn wagte – trotz des verregneten Starts. Für die am Niederrhein geborene ist es ungemein wichtig, Zeit für Menschen zu haben, die ihr vor Ort begegnen. Dafür habe sie den Beruf schließlich einst erlernt. Im Alltag des Kinder- und Jugendhospiz Bethel wird dieser Anspruch Wirklichkeit. Die Erkrankungsbilder und Einschränkungen der lebensverkürzend erkrankten Kinder rücken dabei häufig in den Hintergrund. Viel wichtiger ist, was ein Kind wirklich braucht, und was seiner Familie hilft. 

Seit April 2020 ist Anja Metzelaers als Pflegedienstleitung verantwortlich für das größte Team im Kinder- und Jugendhospiz Bethel. Sie schätzt ihre ganz bunten und vielfältigen Kolleg*innen, die ruhenden Pole und die Abenteuerlustigen, die Berufseinsteiger*innen genauso wie die Erfahrenen. Aber auch die Zusammenarbeit zwischen den unterschiedlichen Professionen im Haus, die sich immer wieder ganz individuell auf die Gäste im Aufenthalt einstellen, hebt sie positiv hervor. »Ich mag, dass man hier auch mal verrückt sein darf, wir lachen ganz viel zusammen. Irgendjemand hat immer noch eine spannende Idee, die wir dann einfach versuchen umzusetzen.«  

Dabei stößt Anja Metzelears aber auch auf Herausforderungen: Spätestens seit der Corona-Pandemie ist der Fachkräftemangel in der Pflege auch im Kinderbereich angekommen. Viele Kinderhospize können ihre Plätze aktuell nicht voll belegen, da Personal fehlt. »Ich möchte an dieser Stelle einfach nur für diese wichtige Herzensarbeit werben. Sich als Wegbegleiter*in der Familien zu sehen und zu engagieren ist eine unglaublich erfüllende Aufgabe!« Anja Metzelaers Blick richtet sich optimistisch in die Zukunft: Die Corona-Pandemie ist erstmal überstanden, das damals noch junge Leitungsteam im Kinder- und Jugendhospiz Bethel hat sich darin bewährt und gefestigt. Der Arbeitsauftrag, eine verlässliche Oase für lebensverkürzend erkrankte Kindern und ihre Familien zu sein, steht weiterhin über allem Handeln. Wie könnte das besser gelingen als getreu Anja Metzelaers Lebensmotto: »Mit Herz, Verstand und Gottvertrauen. Jeden Tag neu!«

Bild & Text: Kinderhospiz Bethel

Mit großen, strahlenden Augen guckt ein Mädchen um die Ecke. „Hallo! Hier bin ich!“, ruft Bercem und winkt. Die Elfjährige ist ein Wirbelwind. Sie quasselt wie ein Wasserfall, sie singt mit Leidenschaft, und seit Kurzem spielt sie auch gerne Fußball. Das geht gut im Rollstuhl, wenn man die Fußstützen hochklappt, weiß sie. Vor allem mit ihrem neuen E-Rolli, auf den sie stolz ist, denn er kann blinken, hupen und ist richtig schnell. „Ich spüre den Fahrtwind in meinen Haaren“, sagt Bercem fröhlich und dreht ein paar Runden durch die großen Räume im Kinder- und Jugendhospiz Bethel. Für die Elfjährige ist der Aufenthalt in Bethel wie ein Urlaub. „Ich bin schon sehr oft hier gewesen und finde es toll“, erzählt sie.

Doch nicht immer ist Bercem so voller Energie gewesen. „Ganz oft musste sie ins Krankenhaus, meist wegen lebensbedrohlicher Lungenentzündungen“, berichtet ihre Mutter Berivan Is. Die Bielefelderin ist ständig in Sorge um ihr Kind, das an einer angeborenen Muskeldystrophie Typ Ullrich leidet. Das ist eine äußerst seltene Erkrankung, die nicht einmal neun von einer Million Menschen haben. Sie führt zu einer ausgeprägten Muskelschwäche. Besonders beeinträchtigt wird dabei die Lungenfunktion. Nachts muss Bercem deshalb eine Maske tragen, die ihre Atmung unterstützt. Um bei einer Krise sofort eingreifen zu können, ist Tag und Nacht jemand bei der 11-Jährigen. Deshalb ist auch für Bercems Mutter der Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz Bethel wie ein kleiner Urlaub. „Hier kann ich endlich einmal loslassen und die Verantwortung ganz abgeben“, sagt die 31-jährige alleinerziehende Frau.

Für die meisten Eltern ist es tatsächlich das Wichtigste, im Hospiz endlich einmal durchzuschlafen. Denn ihre Kinder werden gut betreut. Von Menschen, die dafür bestens qualifiziert sind. Auf der unteren Etage gibt es Zimmer für die Kinder und Jugendlichen, die eine lebensverkürzende Krankheit haben. Und Spielräume. Therapieangebote. Ein gemütliches Kaminzimmer und eine große offene Küche. Im Obergeschoss wohnen die Eltern und die Geschwisterkinder wie in einem schönen Hotel. Alles dreht sich darum, Familien zu entlasten. Denn sie müssen Kraft schöpfen für ihren anstrengenden Alltag. „Ich hatte erst ziemlich Angst vor dem Kinderhospiz“, erinnert sich Bercems Mutter. „Ich dachte, es sei wie eine Klinik, und es gehe nur ums Sterben. Aber es geht ums Leben. Hier wird viel gelacht. Und es ist schön, die anderen Eltern kennen zu lernen.“

Spielen. Quatsch machen. Wettrennen fahren. Bercem gefällt das. Sie denkt positiv, obwohl sie ganz genau weiß, dass ihre Krankheit fortschreitet. Ihre Muskeln bauen weiter ab. Irgendwann könnte ihr selbst die Kraft fehlen, die elektrische Steuerung des Rollstuhls mit den Fingern zu bedienen. „Ach, die Technik ist schon weit. Dann geht das eben über meine Augenbewegungen“, sagt sie. Und hat Träume: „Am liebsten möchte ich ein Rockstar werden. Ich kann nämlich total gut singen.“ Los geht’s: beim Karaoke im Kinderhospiz …

Text: Heike Lepkojis | Bild: Christian Weische

Ella liebt Lametta. Ihre Mutter hat meist eine glitzernde Girlande dabei. Wenn sie mit ihr wedelt, reagiert Ella mit einem Lächeln. An guten Tagen gluckst das Mädchen vor Freude und lacht laut. Auch wenn Ella im Buggy über seichte Waldwege geschoben wird, ist sie ganz entspannt. Sonne lugt durch die Blätter, und kleine Lichtsprenkel tanzen auf ihrem Gesicht. Deshalb ist der Snoezelen-Raum in dem mit Spenden finanzierten Kinder- und Jugend­hospiz Bethel wie gemacht für die Zwölfjährige.

Wechselnde Lichtquellen tauchen den weißen Raum in bunte Farben. Lichtpunkte huschen über die Decke. Ella liegt auf einem weichen Podest, den Kopf auf ein Kissen gebettet. Neben ihr steigen blubbernde Blasen in Wassersäulen auf. Mal gelb oder blau, mal rot oder grün. Ella kann nicht sprechen. Aber ihre Mimik zeigt: »Hier geht es mir gut.« Ella kann nicht gehen oder sich aufrichten. Aber sie streckt die Arme aus, bis ihre Hände das Glas berühren. Schwerelos sprudeln die Blasen nach oben. Schwerelos? Das ist das Leben von Ella, ihrer großen Schwester Hannah und ihrer Mutter nicht.

Der Grund dafür hat einen kalten Namen: SCN 8A! Er bedeutet, dass sich in Ellas Erbgut ein kleiner Abschnitt spontan verändert hat. 8 A. Die Mutation bewirkt, dass sie schwere epileptische Anfälle bekommt und Informationen zwischen Nervenzellen nicht kontrolliert weitergeleitet werden können. Eine Therapie gibt es nicht. »Ella ist auf dem Stand eines Kleinkinds«, sagt ihre Mutter Iris Engelmann, die mit ihren Töchtern zehn Tage zu Gast im Kinder- und Jugendhospiz Bethel ist.

Die 52-Jährige erzählt sehr gefasst von ihrem Leben mit einem schwer kranken Kind. Nur mit viel Struktur sei der Alltag zu bewältigen. Iris Engelmann hat früher in der Projektplanung gearbeitet. Seit der Geburt ihres zweiten Kindes muss sie andere Pläne machen. Jeden Tag aufs Neue – für ihre kleine Ella. Denn das Mädchen darf nie allein sein, braucht für alles Hilfe. Am schlimmsten seien die epileptischen Anfälle. »Ella krampft jede Nacht. Seit sie drei Wochen alt ist. Und ich hoffe immer, dass sie wieder zu atmen beginnt«, sagt Iris Engelmann, erschöpft und dennoch hellwach.

Die Zeit in Bethel tut ihr gut. »Sie bedeutet für mich Freiheit. Ich kann etwas mit meiner großen Tochter unternehmen. Morgens einmal liegen bleiben oder Zeitung lesen, denn Ellachen wird hier gut versorgt.« Genau das ist das Konzept. Lebensverkürzend erkrankte Kinder werden betreut, gepflegt und medizinisch umsorgt. Ihre Eltern haben so Zeit, Kraft zu tanken, und Geschwisterkinder bekommen ein eigenes Programm, in dem sie einmal im Mittelpunkt stehen. Kinderhospiz, das heißt für die Familien: Verantwortung abgeben und das enge Korsett des Alltags lockern.

Doch auch der Tod schaut manchmal durch die Tür. »Man bekommt im Laufe der Jahre mit, dass Kinder versterben. Im Hospiz oder aus der SCN 8A-Whatsapp-Gruppe, sagt Iris Engelmann. Schnell wird der Gedanke wieder verdrängt. »Wir müssen im Moment leben!«, sagt sie. Ein Moment der Schwerelosigkeit ist greifbar: ein Ausflug ins Thermalbad. Sich einfach mal selbst treiben lassen im warmen Wasser und tief durchatmen. Denn Ella ist solang in Bethel in guten Händen.

Text: Heike Lepkojis | Bild: Thomas Richter

Anfang 2010: 

Start der Fundraising-Aktivitäten im Rahmen eines Jahresspendenprojektes mit dem Schwerpunkt „Kinder- und Jugendhospiz Bethel".

November 2010 - Grundsteinlegung:

Bereits nach anderthalbjähriger Planungs- und Vorbereitungszeit kann dank der großzügigen Unterstützung vieler Spender*innen mit dem Bau des Kinder- und Jugendhospizes Bethel begonnen werden. Am 10. November 2010 erfolgt die feierliche Grundsteinlegung.

Juli 2011 - Richtfest:

Die bunte Richtkrone am Rohbau des Kinder- und Jungendhospiz Bethel wird aufgehängt, der Zimmermann bittet um Gottes Segen für das neue Haus. Viele Personen des öffentlichen Lebens beteiligen sich mit aktiver Unterstützung weiter an dem Projekt.

März 2012 - Tage der offenen Tür: 

Bereits Ende März 2012 werden die ersten Kinder und Jugendlichen mit ihren Familien im neuen Kinder- und Jugendhospiz Bethel als Gäste aufgenommen. Kurz zuvor hatte Bethel zu Tagen der offenen Tür in das neugebaute Haus eingeladen. Mehr als 1.700 Besucher kamen zur Besichtigung und führten Gespräche mit den Mitarbeiter*innen und Verantwortlichen.

Mai 2012 - Das Kinder- und Jugendhospiz Bethel wird eröffnet:

Durch die großartige Unterstützung der Freunde und Förderer Bethels konnte das Kinder- und Jugendhospiz Bethel im Mai 2012 auch offiziell seine Pforten öffnen. Bis zu 10 Kinder und Jugendliche werden seitdem hier zusammen mit ihren Familien betreut. Die Baukosten wurden komplett durch Spenden getragen. Für die Finanzierung des laufenden Betriebes werden pro Jahr etwa 900.000 an Spenden benötigt, daher brauch die Einrichtung auch weiterhin Unterstützung. Nur mit Hilfe engagierter Menschen können lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien hier begleitet werden.

Mai 2022 - 10-jähriges Jubiläum:

Seit zehn Jahre ist das Kinder- und Jugendhospiz Bethel an 365 Tagen im Jahr für lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und deren Angehörige da sein. Unser großer Dank gilt allen, die dabei unterstützen! 

Bild & Text: Kinderhospiz Bethel