"Es braucht ein ganzes Dorf, um ein Kind zu erziehen"
Genauso braucht es starke Partner, um sich für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien einzusetzen. Wie können schwerstkranke Kinder optimal versorgt werden? Wie helfen wir den gleichermaßen betroffenen Angehörigen in ihrem hoch komplexen Alltag? Wie geben wir Eltern den nötigen Halt, deren Kind eine verkürzte Lebenserwartung hat? Und nicht zuletzt: Wie sorgen wir für möglichst kurze Wege zwischen den Hilfsangeboten?
Um diese Fragen bedarfsgerecht beantworten zu können, haben wir unsere Leistungen für schwerstkranke Kinder und ihre Familien in der Stiftung Sarepta eng verzahnt. Zu diesen gehören neben dem stationären Kinder- und Jugendhospiz Bethel auch drei ambulante Dienste: die Familiennachsorge Bethel, die Kinderintensivpflege bei Bethel ambulant sowie das Kinderpalliativteam „Der Weg nach Hause“.
Die Familiennachsorge Bethel ist gerade für Familien mit einem schwer krank oder zu früh geborenen Kind eine hilfreiche Unterstützung. Im oft mühsamen Übergang von Krankenhausaufenthalt in die häusliche Umgebung stellt sie ein wichtiges Angebot dar, um gleich zu Beginn die richtigen Weichen zu stellen, tragfähige Netzwerke zu bauen und Eltern Sicherheit im Umgang mit ihrem besonderen Kind zu geben.
Viele schwere und lebensverkürzend erkrankte Kinder brauchen zu Hause weiterhin umfassende pflegerisch-medizinische Unterstützung. Das Kinderintensivpflege-Team von Bethel ambulant bietet diese auch bei Dauerbeatmungsbedarf verlässlich und qualifiziert an. Dadurch erhalten Eltern die Sicherheit, dass im häuslichen Umfeld die komplexe Versorgung ihrer Kinder gewährleistet wird und sie so auch dauerhaft in der Familie bleiben können.
Das ambulante Kinderpalliativteam ‘Der Weg nach Hause’ Bethel begleitet als SAPV (Spezialisierte ambulante Palliativversorgung) Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind ebenfalls in ihrer gewohnten Umgebung. Dies oft schon lange Zeit vor Versterben eines Kindes, aber auch, wenn eine Familie gemeinsam diesen schweren letzten Weg gehen muss. Neben der palliativmedizinischen Versorgung der erkrankten Kinder durch erfahrene Kinderärzt*innen zeichnet das Team vor allem eine hohe palliativ-pflegerische Kompetenz, die Sozialberatung sowie die Trauerbegleitung aus.
Wenn nötig, ganz nah dran: Ein Haus der Maximalversorgung – mit modernsten Diagnostik- und Therapieangeboten unter einem Dach: Das Kinderzentrum Bethel mit seinen 15.000 Quadratmetern betreut jährlich rund 10.000 junge Patientinnen und Patienten stationär, weitere 40.000 ambulant. In der Region Ostwestfalen-Lippe ist das Kinderzentrum in Größe und Ausstattung einzigartig - und gleichzeitig für uns in nur fünf Fahrminuten erreichbar.
Freiwillig engagiert: Ehrenamtliche leisten einen wichtigen Beitrag in der stationären wie ambulanten Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder sowie ihrer An- und Zugehörigen. Sie bringen ihren individuellen, persönlichen Erfahrungs- und Kompetenzhorizont in die Arbeit ein, der eben nicht durch die dem Berufsfeld spezifischen, professionellen Handlungs- und Denkweisen geprägt ist. Sie übernehmen daher auch keine Verantwortung im professionellen Sinn, sondern leisten einen unmittelbaren, menschlichen Beitrag zur Arbeit des Kinder- und Jugendhospizes Bethel.
Zur Ausbildung und Begleitung unserer Ehrenamtlichen arbeiten wir eng mit dem ambulanten Kinderhospizdienst des Hospiz e.V., Bethel zusammen. Dieser begleitet und unterstützt ebenfalls Familien, deren Kind unheilbar erkrankt ist oder an einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet. Er bietet Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Eltern und Geschwistern Begleitung in der Krankheits-, Sterbe- und Trauerphase an, welche primär im vertrautem Zuhause der Familie stattfindet. Daneben engagieren sich ehrenamtliche Mitarbeiter*innen des Hospize.V., Bethel in den verschiedenen Bereichen des Kinder- und Jugendhospiz Bethel.