Bethel - Geschichten

Mit vollem Herzen dabei

Es gibt viele Menschen, die sich in den letzten Jahren für das Kinder- und Jugendhospiz Bethel finanziell engagiert haben und dies auch weiterhin tun. Das ist auch notwendig, denn nur ein Teil der wichtigen Angebote dort wird durch die Krankenkassen refinanziert. Die Einrichtung ist daher dauerhaft auf die Unterstützung solcher Menschen angewiesen. Im Besonderen betrifft das zum Beispiel ergänzende, therapeutische Angebote für die erkrankten Kinder (etwa Angebote mit Tieren, Musik, Bewegung), die Begleitung und Versorgung der ganzen Familie im Aufenthalt sowie den kompletten Bereich der Trauerbegleitung. Zu verschiedenen Anlässen bedanken sich die Verantwortlichen bei den zahlreichen Unterstützer*innen oder laden sie ein, vor Ort selber mehr über die Arbeit zu erfahren. Zum Beispiel beim jährlichen Tag der offenen Tür. 

Einer dieser Menschen ist der Paderborner Unternehmer Michael ‚Fitti‘ Förster (Bildmitte), gleichzeitig Präsident des Chopper Club Paderborn. Im Rahmen der von Fitti und dem Motorrad-Club jährlich organisierten ‚Bike & Rock Show‘ im Safariland Stukenbrock sind seit 2012 inzwischen mehr als 230.000€ für das Kinderhospiz Bethel zusammengekommen. Selbst in der Corona-Zeit, wo dieses Event leider nicht stattfinden durfte, kam die Unterstützung: Der Bauunternehmer legte sich kräftig ins Zeug und bekam so auch ohne ‚große Show‘ über 17.000€ gemeinsam mit vielen regionalen Firmen und Handwerker*innen an Spenden gesammelt. Anteilnahme, die alle Menschen in der Einrichtung tief bewegt!

2025 geht es weiter, aber an einer neuen, spektakulären Location: Dem Quax Hangar am Flughafen Paderborn/Lippstadt. Auch dort hofft Fitti auf breite Unterstützung des Publikums und der Region: „Selbst kleine Beträge helfen dem Kinderhospiz, einem Ort der Geborgenheit und Wärme für unheilbar kranke Kinder und ihre Familien. Hier zählt jeder Cent, und der geht direkt an das Hospiz."

Ganz herzlichen Dank für diesen tollen Support! Auf dem Foto freuen sich mit Fitti: Linda Bulthaup (l.), Direktion Stiftung Sarepta/Nazareth und René Meistrell (r.), Einrichtungsleitung kinder- und Jugendhospiz Bethel

Pferde schenken Mut und Lebensfreude

Es riecht nach Heu und frischem Mist. Ein feiner Staub liegt in der Luft und kitzelt in der Nase. Pferde schnauben, Hufe klappern, und ein Kater stolziert durch den Stall des Therapeutischen Reitens in Bethel. Menschen mit Behinderungen, psychosomatisch erkrankte Jugendliche und auch Mädchen und Jungen aus dem Kinder- und Jugendhospiz Bethel kommen zur Therapie. So wie Jonas. Der Elfjährige, der sonst im Rollstuhl sitzt, lehnt sich an seinen Vater und trabt auf dem Rücken von Paul durch die Halle. Paul ist ein geschultes Pferd. Ihn bringt nichts aus der Ruhe. Und diese Ruhe tut Jonas gut.

Gerade erst hat Jonas eine lebensbedrohliche Krise überwunden. „Wir sind direkt vom Krankenhaus ins Kinderhospiz gekommen“, erzählt Moritz Thevissen. Er kennt die Betheler Einrichtung bereits seit vielen Jahren. In dem mit Spenden finanzierten Haus können Familien mit unheilbar erkrankten Kindern für ein paar Wochen zur Ruhe kommen. Die Kinder werden medizinisch betreut, gepflegt und pädagogisch begleitet. Ihre Eltern können einmal die Verantwortung abgeben, ausschlafen oder etwas unternehmen. Für die Familien ist ansonsten jeder Tag eine Herausforderung. Nicht nur die Pflege, die sie oft selbst übernehmen, zerrt an den Nerven. Auch die Angst.

Jonas war kaum ein Jahr alt, als sich die Symptome seiner Krankheit zeigten. Innerhalb von wenigen Wochen konnte er sich kaum mehr bewegen, nicht essen, nicht trinken. Er musste über eine Sonde ernährt werden. Als endlich die Ursache gefunden wurde, lautete die niederschmetternde Diagnose: Aicardi-Goutières-Syndrom. Eine extrem seltene Erbkrankheit. „Damals haben die Ärzte Jonas’ Lebenserwartung auf maximal vier Jahre geschätzt“, erinnert sich Moritz Thevissen. Doch den Mut verlor der Vater nie. „Es gibt für uns die Chance auf Zukunft“, dachte er und hatte Recht.

Aus seinem Kind ist ein mutiger Junge geworden, mit strahlenden, wachen Augen. Ein Junge, der in seinem elektrischen Rolli locker alle Fußgänger abhängt. Der gerne isst, auch wenn er zusätzlich über eine Sonde ernährt werden muss. Der lebensfroh lacht und einen sehr trockenen Humor hat. Wenn er schimpft, dann versteht man Jonas gut. Sonst tippt er auf seinem Talker, einem Gerät, das Symbole in Sprache übersetzt.

Um zu erfahren, wie es Jonas auf dem Rücken von Paul geht, braucht es keine Worte. Mit jeder Runde durch die Reithalle verändern sich seine Gesichtszüge. Aus Skepsis wird Freude. Seine Augen leuchten, und er winkt fröhlich vom Pferd herunter. „In erster Linie geht es darum, dass die Kinder Spaß haben können“, sagt Bethel-Mitarbeiter Marco Vohmann, der Fachmann für die heilpädagogische Förderung mit Pferden ist. Das Reiten sei aber auch gut für das Selbstbewusstsein. „Viele der Kinder sitzen im Rollstuhl und gucken immer nur von unten nach oben. Wer auf dem Pferd sitzt, erlebt einen riesigen Perspektivenwechsel. Das macht auch von innen größer und mutiger.“ Und Mut, den brauchen Jonas und seine Eltern bestimmt.

Text: Heike Lepkojis | Foto: Christian Weische

"Pflege ist eine Herzensangelegenheit" sagt Pflegedienstleitung Anja Katharina Metzelaers

Mit einem aus der Nachbarschaft geliehenen Regenschirm durch den strömenden Regen ins Kinder- und Jugendhospiz Bethel zum Bewerbungsgespräch – so begann vor rund 10 Jahren Anja Katharina Metzelaers Arbeitsleben bei uns in der Einrichtung. Der Weg der gelernten Kinderkrankenschwester hierhin war vielseitig: nach der Ausbildung in einer Akutklinik und einem Zwischenstopp im Kloster hat Anja Metzelaers lange in der Eingliederungshilfe gearbeitet. Die Erfahrungen, die sie hier sammeln konnte, prägen sie bis heute: das Sterben von Bewohner*innen wurde damals wenig thematisiert und eher ins Krankenhaus verlagert. Die Angehörigen bezog man dabei kaum mit ein. Aus der Unzufriedenheit darüber entwickelte sich Anja Metzelaers ein Wunsch den Tod und das Sterben stärker in die Mitte ihres Handelns zu rücken. So absolvierte sie eine Weiterbildung zur Palliative Care Fachkraft mit dem Zusatzmodul für Menschen mit Behinderungen. In ihrer damaligen Einrichtung konnte sie danach einiges bewegen, Netzwerke aufbauen und einen Haltungswechsel vorantreiben. 

Der Gedanke an einem ganz besonderen Projekt wie dem Kinder- und Jugendhospiz Bethel mitzuarbeiten, dieses von Anfang an mitzugestalten und zu verwirklichen hat sie dann aber so sehr gereizt, dass sie einen Neubeginn wagte – trotz des verregneten Starts. Für die am Niederrhein geborene ist es ungemein wichtig, Zeit für Menschen zu haben, die ihr vor Ort begegnen! Dafür habe sie den Beruf schließlich einst erlernt. Im Alltag des Kinder- und Jugendhospiz Bethel wird dieser Anspruch Wirklichkeit. Die Erkrankungsbilder und Einschränkungen der lebensverkürzend erkrankten Kinder rücken dabei häufig in den Hintergrund. Viel wichtiger ist, was ein Kind wirklich braucht, und was seiner Familie hilft. 

Seit April 2020 ist Anja Metzelaers als Pflegedienstleitung verantwortlich für das größte Team im Kinder- und Jugendhospiz Bethel. Sie schätzt ihre ganz bunten und vielfältigen Kolleg*innen, die ruhenden Pole und die Abenteuerlustigen, die Berufseinsteiger*innen genauso wie die Erfahrenen. Aber auch die Zusammenarbeit zwischen den unterschiedlichen Professionen im Haus, die sich immer wieder ganz individuell auf die Gäste im Aufenthalt einstellen, hebt sie positiv hervor. »Ich mag, dass man hier auch mal verrückt sein darf, wir lachen ganz viel zusammen. Irgendjemand hat immer noch eine spannende Idee, die wir dann einfach versuchen umzusetzen.«  

Dabei stößt Anja Metzelears aber auch auf Herausforderungen: Spätestens seit der Corona-Pandemie ist der Fachkräftemangel in der Pflege auch im Kinderbereich angekommen. Viele Kinderhospize können ihre Plätze aktuell nicht voll belegen, da Personal fehlt. »Ich möchte an dieser Stelle einfach nur für diese wichtige Herzensarbeit werben. Sich als Wegbegleiter*in der Familien zu sehen und zu engagieren ist eine unglaublich erfüllende Aufgabe!« Anja Metzelaers Blick richtet sich optimistisch in die Zukunft: Die Corona-Pandemie ist erstmal überstanden, das junge Leitungsteam im Kinder- und Jugendhospiz Bethel hat sich darin bewährt und gefestigt. Nach zehn Jahren unermüdlichem Einsatz für die Gäste möchte sie die »bisher gegangenen Wege in der Versorgung der Familien sortieren und mit den aktuellen Anforderungen zusammenzubringen«. Der Arbeitsauftrag, eine verlässliche Oase für lebensverkürzend erkrankte Kindern und ihre Familien zu sein, steht dabei weiterhin über allem Handeln. Wie könnte das besser gelingen als getreu Anja Metzelaers Lebensmotto: »Mit Herz, Verstand und Gottvertrauen. Jeden Tag neu!«

Im Rolli kann man gut kicken

Mit großen, strahlenden Augen guckt ein Mädchen um die Ecke. „Hallo! Hier bin ich!“, ruft Bercem und winkt. Die Elfjährige ist ein Wirbelwind. Sie quasselt wie ein Wasserfall, sie singt mit Leidenschaft, und seit Kurzem spielt sie auch gerne Fußball. Das geht gut im Rollstuhl, wenn man die Fußstützen hochklappt, weiß sie. Vor allem mit ihrem neuen E-Rolli, auf den sie stolz ist, denn er kann blinken, hupen und ist richtig schnell. „Ich spüre den Fahrtwind in meinen Haaren“, sagt Bercem fröhlich und dreht ein paar Runden durch die großen Räume im Kinder- und Jugendhospiz Bethel. Für die Elfjährige ist der Aufenthalt in Bethel wie ein Urlaub. „Ich bin schon sehr oft hier gewesen und finde es toll“, erzählt sie.

Doch nicht immer ist Bercem so voller Energie gewesen. „Ganz oft musste sie ins Krankenhaus, meist wegen lebensbedrohlicher Lungenentzündungen“, berichtet ihre Mutter Berivan Is. Die Bielefelderin ist ständig in Sorge um ihr Kind, das an einer angeborenen Muskeldystrophie Typ Ullrich leidet. Das ist eine äußerst seltene Erkrankung, die nicht einmal neun von einer Million Menschen haben. Sie führt zu einer ausgeprägten Muskelschwäche. Besonders beeinträchtigt wird dabei die Lungenfunktion. Nachts muss Bercem deshalb eine Maske tragen, die ihre Atmung unterstützt. Um bei einer Krise sofort eingreifen zu können, ist Tag und Nacht jemand bei der 11-Jährigen. Deshalb ist auch für Bercems Mutter der Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz Bethel wie ein kleiner Urlaub. „Hier kann ich endlich einmal loslassen und die Verantwortung ganz abgeben“, sagt die 31-jährige alleinerziehende Frau.

Für die meisten Eltern ist es tatsächlich das Wichtigste, im Hospiz endlich einmal durchzuschlafen. Denn ihre Kinder werden gut betreut. Von Menschen, die dafür bestens qualifiziert sind. Auf der unteren Etage gibt es Zimmer für die Kinder und Jugendlichen, die eine lebensverkürzende Krankheit haben. Und Spielräume. Therapieangebote. Ein gemütliches Kaminzimmer und eine große offene Küche. Im Obergeschoss wohnen die Eltern und die Geschwisterkinder wie in einem schönen Hotel. Alles dreht sich darum, Familien zu entlasten. Denn sie müssen Kraft schöpfen für ihren anstrengenden Alltag. „Ich hatte erst ziemlich Angst vor dem Kinderhospiz“, erinnert sich Bercems Mutter. „Ich dachte, es sei wie eine Klinik, und es gehe nur ums Sterben. Aber es geht ums Leben. Hier wird viel gelacht. Und es ist schön, die anderen Eltern kennen zu lernen.“

Spielen. Quatsch machen. Wettrennen fahren. Bercem gefällt das. Sie denkt positiv, obwohl sie ganz genau weiß, dass ihre Krankheit fortschreitet. Ihre Muskeln bauen weiter ab. Irgendwann könnte ihr selbst die Kraft fehlen, die elektrische Steuerung des Rollstuhls mit den Fingern zu bedienen. „Ach, die Technik ist schon weit. Dann geht das eben über meine Augenbewegungen“, sagt sie. Und hat Träume: „Am liebsten möchte ich ein Rockstar werden. Ich kann nämlich total gut singen.“ Los geht’s: beim Karaoke im Kinderhospiz …

Text: Heike Lepkojis | Foto: Christian Weische

Geborgen zwischen bunten Blubberblasen

Ella liebt Lametta. Ihre Mutter hat meist eine glitzernde Girlande dabei. Wenn sie mit ihr wedelt, reagiert Ella mit einem Lächeln. An guten Tagen gluckst das Mädchen vor Freude und lacht laut. Auch wenn Ella im Buggy über seichte Waldwege geschoben wird, ist sie ganz entspannt. Sonne lugt durch die Blätter, und kleine Lichtsprenkel tanzen auf ihrem Gesicht. Deshalb ist der Snoezelen-Raum in dem mit Spenden finanzierten Kinder- und Jugend­hospiz Bethel wie gemacht für die Zwölfjährige.

Wechselnde Lichtquellen tauchen den weißen Raum in bunte Farben. Lichtpunkte huschen über die Decke. Ella liegt auf einem weichen Podest, den Kopf auf ein Kissen gebettet. Neben ihr steigen blubbernde Blasen in Wassersäulen auf. Mal gelb oder blau, mal rot oder grün. Ella kann nicht sprechen. Aber ihre Mimik zeigt: »Hier geht es mir gut.« Ella kann nicht gehen oder sich aufrichten. Aber sie streckt die Arme aus, bis ihre Hände das Glas berühren. Schwerelos sprudeln die Blasen nach oben. Schwerelos? Das ist das Leben von Ella, ihrer großen Schwester Hannah und ihrer Mutter nicht.

Der Grund dafür hat einen kalten Namen: SCN 8A! Er bedeutet, dass sich in Ellas Erbgut ein kleiner Abschnitt spontan verändert hat. 8 A. Die Mutation bewirkt, dass sie schwere epileptische Anfälle bekommt und Informationen zwischen Nervenzellen nicht kontrolliert weitergeleitet werden können. Eine Therapie gibt es nicht. »Ella ist auf dem Stand eines Kleinkinds«, sagt ihre Mutter Iris Engelmann, die mit ihren Töchtern zehn Tage zu Gast im Kinder- und Jugendhospiz Bethel ist.

Die 52-Jährige erzählt sehr gefasst von ihrem Leben mit einem schwer kranken Kind. Nur mit viel Struktur sei der Alltag zu bewältigen. Iris Engelmann hat früher in der Projektplanung gearbeitet. Seit der Geburt ihres zweiten Kindes muss sie andere Pläne machen. Jeden Tag aufs Neue – für ihre kleine Ella. Denn das Mädchen darf nie allein sein, braucht für alles Hilfe. Am schlimmsten seien die epileptischen Anfälle. »Ella krampft jede Nacht. Seit sie drei Wochen alt ist. Und ich hoffe immer, dass sie wieder zu atmen beginnt«, sagt Iris Engelmann, erschöpft und dennoch hellwach.

Die Zeit in Bethel tut ihr gut. »Sie bedeutet für mich Freiheit. Ich kann etwas mit meiner großen Tochter unternehmen. Morgens einmal liegen bleiben oder Zeitung lesen, denn Ellachen wird hier gut versorgt.« Genau das ist das Konzept. Lebensverkürzend erkrankte Kinder werden betreut, gepflegt und medizinisch umsorgt. Ihre Eltern haben so Zeit, Kraft zu tanken, und Geschwisterkinder bekommen ein eigenes Programm, in dem sie einmal im Mittelpunkt stehen. Kinderhospiz, das heißt für die Familien: Verantwortung abgeben und das enge Korsett des Alltags lockern.

Doch auch der Tod schaut manchmal durch die Tür. »Man bekommt im Laufe der Jahre mit, dass Kinder versterben. Im Hospiz oder aus der SCN 8A-Whatsapp-Gruppe, sagt Iris Engelmann. Schnell wird der Gedanke wieder verdrängt. »Wir müssen im Moment leben!«, sagt sie. Ein Moment der Schwerelosigkeit ist greifbar: ein Ausflug ins Thermalbad. Sich einfach mal selbst treiben lassen im warmen Wasser und tief durchatmen. Denn Ella ist solang in Bethel in guten Händen.

"Heute nicht" - Jim Rakete drehte Film im Kinderhospiz Bethel

»Ihr werdet mich noch verfluchen! – sagte der international bekannte Fotograf und Dokumentarfilmer Jim Rakete lächelnd am Ende eines Gespräches im März 2022 im Kinder-und Jugendhospiz Bethel. Kurz zuvor hatte er mit der kleinen Runde der Anwesenden erste Ideen zu einer Reportage anlässlich des 10jährigen Jubiläums des Kinderhospizes entwickelt und dabei viel Euphorie entfacht. In einer solchen Produktion stecke jedoch viel Arbeit – gerade von den Menschen vor der Kamera und denen, die im Hintergrund alles Wichtige organisieren – mahnte er … « Zumindest mit letzterer Einschätzung sollte er recht behalten: Die zwei Dreh-Wochen kurz nach Ostern waren für alle Beteiligten eine unglaublich intensive Zeit und für die betroffenen Familien im Film sehr emotional und fordernd. Es ist nicht leicht, über all das zu reden, was der Alltag mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind mit sich bringt – und dann auch noch vor einer Kamera. Eltern und Mitarbeitende gaben einen tiefen Einblick in ihr Seelenleben – Jim Rakete und sein Team gingen damit sehr sensibel um. Viel Vertrauen und Gelassenheit von beiden Seiten waren nötig, um dieses Projekt zu einem Erfolg zu machen. Beides stellte sich bereits während der ersten Drehtage ein. Eine intime wie authentische Arbeitsatmosphäre entwickelte sich. Auch die Rückmeldungen der geladenen Gäste bei den ersten beiden Premieren-Vorführungen in Bielefeld und Berlin im September 2022 bestätigen: Ein persönlicher, echter Blick auf die Lebensrealität der Betroffenen und auf die Arbeit im Kinder-und Jugendhospiz Bethel ist entstanden. 

Jim Rakete verfluchen? Nein, alle Beteiligten sind sehr froh bei diesem Projekt dabei gewesen zu sein und mehr als zufrieden mit dem Ergebnis!

Zum Film auf YouTube geht es hier

Wie alles begann - Ein Ort des Lebens entsteht

Anfang 2010: 

Start der Fundraising-Aktivitäten mit dem Jahresspendenprojekt  „Kinder“, Schwerpunkt  „Kinder- und Jugendhospiz Bethel"

November 2010 - Grundsteinlegung:

Nach anderthalbjähriger Planungs- und Vorbereitungszeit kann dank der großzügigen Unterstützung vieler Spenderinnen und Spender bereits mit dem Bau des Kinder- und Jugendhospizes Bethel begonnen werden. Bereits m 10. November 2010 erfolgt die feierliche Grundsteinlegung.

Juli 2011 - Richtfest:

Die bunte Richtkrone am Rohbau des Kinder- und Jungendhospizes wird aufgehängt, der Zimmermann bittet um Gottes Segen für das neue Haus. Viele Personen des öffentlichen Lebens beteiligen sich mit aktiver Unterstützung weiter an dem Projekt.

März 2012 - Tage der offenen Tür: 

Bereits Ende März 2012 werden die ersten Kinder und Jugendlichen mit ihren Familien im neuen Kinder- und Jugendhospiz Bethel als Gäste aufgenommen. Kurz zuvor hatte Bethel zu Tagen der offenen Tür in das neugebaute Haus eingeladen. Mehr als 1.700 Besucher kamen zur Besichtigung und führten Gespräche mit Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern.

Mai 2012 - Das Kinder- und Jugendhospiz Bethel wird eröffnet:

Durch die großartige Unterstützung der Freunde und Förderer Bethels konnte das Kinder- und Jugendhospiz Bethel im Mai 2012 offiziell seine Pforten öffnen. Bis zu 10 Kinder und Jugendliche werden seitdem hier zusammen mit ihren Familien betreut. Die Baukosten wurden komplett durch Spenden getragen. Für die Finanzierung des laufenden Betriebes werden pro Jahr etwa 900.000 an Spenden benötigt, daher brauch die Einrichtung auch weiterhin Unterstützung. Nur mit Hilfe engagierter Menschen können wir unheilbar kranken Kinder und ihren Familien helfen.

Mai 2022 - 10-jähriges Jubiläum:

Seit nunmehr 10 Jahre ist das Kinder- und Jugendhospiz Bethel an 365 Tagen im Jahr für lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und deren Angehörige da sein. Danke, dass Sie uns dabei unterstützen!